VI фестиваль солидарности с людьми с редкими заболеваниями “Редкая жара” пройдет в Петербурге :: Вести Подмосковье

16 сентября в Санкт-Петербурге впервые пройдет социальный фестиваль «Редкая жара». Участниками Шестой социальной партии станут «редкие» пациенты и «редкие» врачи из федеральных центров и регионов, а также представители власти, общественные деятели, творческие коллективы и музыканты. Наша редакция традиционно стала партнером этого важного мероприятия.

Фестиваль «Редкая жара» — первое и единственное ежегодное массовое мероприятие в области редких заболеваний, способствующее повышению внимания страны к детям и взрослым с редкими (орфанными) заболеваниями.

Основные цели фестиваля – творческое повышение осведомленности общественности о проблемах «редких» пациентов, ознакомление общественности с отдельными орфанными нозологиями, формирование понимания того, что «редкие» рядом с каждым из нас, объединение общества в толерантное отношение к пациентам-сиротам и дорогостоящее внимание государства к ним.

На фестивале будут представлены истории пациентов из Санкт-Петербурга и регионов России, в том числе Московской области, – результаты развития современного здравоохранения, ориентированного, в том числе, на людей с редкими заболеваниями, нуждающихся как в высокопрофессиональных медицинских специалисты. и ответственное отношение провозглашает жизнь каждого человека.

На пресс-конференции представители пациентских сообществ, а также властей Санкт-Петербурга прокомментируют текущую ситуацию в сфере поддержки пациентов с орфанными заболеваниями в Санкт-Петербурге, в том числе детей с тяжелыми, опасными для жизни и хроническими заболеваниями. при поддержке фонда «Круг добра», снабжение «редких» взрослых и доступность реабилитации.

Для Парламента Санкт-Петербурга вопрос орфанных заболеваний чрезвычайно важен. Законодательное собрание Санкт-Петербурга выступило с инициативой внести изменения в Федеральный закон «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации»: предлагается передать полномочия по организации лекарственного обеспечения лицам старше 18 лет. . лет со спинальной мышечной атрофией из субъектов РФ в федеральный центр для решения проблем с финансированием. Разработанный проект рассмотрен Правительством Российской Федерации.

В программу фестиваля «Редкая медицинская практика» входит образовательное мероприятие для врачей и студентов медицинских вузов с участием ведущих специалистов в области редких заболеваний. Специалисты Национального исследовательского центра. В.А. Алмазов, Медико-генетический научный центр. Н.П. Бочкова, Детская городская клиническая больница Святого Владимира и другие медицинские учреждения страны поделятся своими знаниями и опытом с врачами первичного звена, профильными специалистами, а также с будущими врачами.

Завершится фестиваль праздничным концертом «РЕДКАЯ ЖАРА в гостях у Петербурга» в честь участников фестиваля, на сцену выйдут представители пациентских организаций, политики, общественные деятели, художники и музыканты.

Фонд поддержки детей с тяжелыми жизненными и хроническими заболеваниями «Круг Добра», Всероссийский союз пациентов, Уполномоченный по правам человека в Санкт-Петербурге, пациентские сообщества, а также ведущие врачи и «редкие» пациенты которые готовы комментировать и отвечать на вопросы СМИ.